TH2: Loạn dưỡng cơ
xemchovui
07/10/2012
Xemchovui xin phép gửi tiếp một trường hợp lên đây. Đây là một bạn sinh năm 1988, đang học Master of Math tại châu Âu. Rất thông minh, nhưng chẳng may mắc phải căn bệnh loạn dưỡng cơ, cơ thể đang có nhiều biến đổi rõ rệt.
Xemchovui xin post toàn bộ nội dung bạn ấy đã gõ:
1- THời gian em bắt đầu bị loạn dưỡng cơ thì ko được chính xác lắm, vì có lẽ nó là bệnh bẩm sinh. Khi nhỏ thì em chạy nhảy bình thường, chỉ là hơi ốm ốm một tí, mà bình thường thì người ta nghĩ là gầy chứ ko phải bệnh. Nếu nói thời gian biểu hiện bệnh rõ thì bắt đầu từ năm em 18 tuổi.
2- Trong suốt thời gian bệnh, em chỉ cảm nhận là sức lực của mình yếu đi, như: tay chân yếu đi, ko mang vật nặng nổi, leo cầu thang khá khó khăn, ko chạy được, ko nhảy được, bị khụy xuống nếu bị vấp gì đó khi đang đi, chuyển tư thế ngồi sang đứng khó khăn, ... Em hoàn toàn ko thấy đau hay nhức gì cả.
3- Đến chừng 18 tuổi thì bắt đầu có một số dấu hiệu như: xương bả vai giống như chim xệ cánh, cơ tay ko lớn như bình thường, hai tay ko giang ngang bằng vai được, và ko giơ cao lên cùng lúc được, các cơ ngực bụng thì mỏng. Từ đó, đến năm 20 trở đi thì bệnh hiện rõ với các cơ nhỏ dần, nhất là cơ bắp tay, bắp đùi, ngực , lưng, vai, bụng và cả cơ mặt. Cho đến nay thì cơ bắp tay phải gần như teo hoàn toàn, cơ bắp tay trái và các cơ khác cũng đang teo dần.
4- Theo ba mẹ em kể thì em sinh vào 6h30 sáng ngày 2 tháng 10 âm lịch 1988.
Bạn ấy nhờ xemchovui hỏi giùm xem Đông và Tây Y có cách nào giúp bạn ấy không.
Cám ơn mọi người.
Xemchovui xin post toàn bộ nội dung bạn ấy đã gõ:
1- THời gian em bắt đầu bị loạn dưỡng cơ thì ko được chính xác lắm, vì có lẽ nó là bệnh bẩm sinh. Khi nhỏ thì em chạy nhảy bình thường, chỉ là hơi ốm ốm một tí, mà bình thường thì người ta nghĩ là gầy chứ ko phải bệnh. Nếu nói thời gian biểu hiện bệnh rõ thì bắt đầu từ năm em 18 tuổi.
2- Trong suốt thời gian bệnh, em chỉ cảm nhận là sức lực của mình yếu đi, như: tay chân yếu đi, ko mang vật nặng nổi, leo cầu thang khá khó khăn, ko chạy được, ko nhảy được, bị khụy xuống nếu bị vấp gì đó khi đang đi, chuyển tư thế ngồi sang đứng khó khăn, ... Em hoàn toàn ko thấy đau hay nhức gì cả.
3- Đến chừng 18 tuổi thì bắt đầu có một số dấu hiệu như: xương bả vai giống như chim xệ cánh, cơ tay ko lớn như bình thường, hai tay ko giang ngang bằng vai được, và ko giơ cao lên cùng lúc được, các cơ ngực bụng thì mỏng. Từ đó, đến năm 20 trở đi thì bệnh hiện rõ với các cơ nhỏ dần, nhất là cơ bắp tay, bắp đùi, ngực , lưng, vai, bụng và cả cơ mặt. Cho đến nay thì cơ bắp tay phải gần như teo hoàn toàn, cơ bắp tay trái và các cơ khác cũng đang teo dần.
4- Theo ba mẹ em kể thì em sinh vào 6h30 sáng ngày 2 tháng 10 âm lịch 1988.
Bạn ấy nhờ xemchovui hỏi giùm xem Đông và Tây Y có cách nào giúp bạn ấy không.
Cám ơn mọi người.
minhminh
07/10/2012
BỆNH NÀY KHÔNG CHỮA ĐƯỢC
KHI CON NHỎ THÌ BÌNH THƯỜNG , CHỈ PHÁT TRIỂN SAU TUỔI TEENAGER , VÀ TỪ TỪ RẤT CHẬM CÀNG NGÀY CÀNG NẶNG HƠN RỒI ....
NGUYÊN NHÂN DO ĐỘC TỐ CỦA VI TRÙNG GIANG MAI , TRUYỀN TỪ ÔNG BÀ HAY CHA ME ,
TRONG HỌ THẾ NÀO CŨNG CÓ NGƯỜI SỨT MÔI HỞ HÀM ẾCH BẨM SINH .
KHI CON NHỎ THÌ BÌNH THƯỜNG , CHỈ PHÁT TRIỂN SAU TUỔI TEENAGER , VÀ TỪ TỪ RẤT CHẬM CÀNG NGÀY CÀNG NẶNG HƠN RỒI ....
NGUYÊN NHÂN DO ĐỘC TỐ CỦA VI TRÙNG GIANG MAI , TRUYỀN TỪ ÔNG BÀ HAY CHA ME ,
TRONG HỌ THẾ NÀO CŨNG CÓ NGƯỜI SỨT MÔI HỞ HÀM ẾCH BẨM SINH .
xemchovui
08/10/2012
Vậy thì tội cho cậu này quá bác minhminh à. Cậu ấy thông minh hiếu học lắm, lại hiền lành nữa.
Vì học tại Tây Ban Nha và Pháp, cậu ấy cũng đã sử dụng đến y học của 2 nước này, nhưng các bác sỹ cũng không biết làm gì hơn...
Liệu cậu ấy có cầm cự được lâu nữa không bác?
Cám ơn bác.
Vì học tại Tây Ban Nha và Pháp, cậu ấy cũng đã sử dụng đến y học của 2 nước này, nhưng các bác sỹ cũng không biết làm gì hơn...
Liệu cậu ấy có cầm cự được lâu nữa không bác?
Cám ơn bác.
Đinh Văn Tân
08/10/2012
Nghe tên bịnh là lạ . Không biết có phải là Muscular distrophy dạng Duchenne không ? Nếu đúng thì đây là một lọai lọan nhiễm sắc thể , như có lần tôi đã đề cập một lần là có bàn tay chữ nhất (chỉ một đuờng ngang đậm) .
Như trên có nguời nói đang d0i thử nghiệm DNA (nơi nào làm đuợc), để biết lọan ở cặp nào .
Dạng nầy cũng như nhuời bị thiểu năng trí tuệ . Đã đến thời kỳ suy thóai và ngồi xe lăn tren duới 20 tuổi .
Không có cách gì chửa trị cả .
Như trên có nguời nói đang d0i thử nghiệm DNA (nơi nào làm đuợc), để biết lọan ở cặp nào .
Dạng nầy cũng như nhuời bị thiểu năng trí tuệ . Đã đến thời kỳ suy thóai và ngồi xe lăn tren duới 20 tuổi .
Không có cách gì chửa trị cả .
minhminh
08/10/2012
TRONG HỌ HÀNG MM , CÓ NGƯỜI COUSIN , KHI CƯỚI VỢ BÊN NHÀ MÌNH KHÔNG CHỊU VÌ BỐ VỢ BI GIANG MAI SHYPHILIS , VÀ ĐÃ CÓ CON BỊ SỨT MÔI , NHƯNG ANH NAY CƯƠNG QUYẾT CƯỚI
KẾT QUẢ CÓ 4 NGƯỜI CON 3 TRAI MỘT GÁI , NAY CHỈ CÒN LẠI NGƯỜI CON GÁI
3 NGƯỜI CON TRAI ĐỀU CHẾT , 22 TUỔI , 25 TUỔI VÀ 27 TUỔI . BẠI SẢN VÌ CHẠY THUỐC CHO CON CUỐI CÙNG VẪN CHẾT.
KẾT QUẢ CÓ 4 NGƯỜI CON 3 TRAI MỘT GÁI , NAY CHỈ CÒN LẠI NGƯỜI CON GÁI
3 NGƯỜI CON TRAI ĐỀU CHẾT , 22 TUỔI , 25 TUỔI VÀ 27 TUỔI . BẠI SẢN VÌ CHẠY THUỐC CHO CON CUỐI CÙNG VẪN CHẾT.
xemchovui
10/10/2012
Xemchovui mới lấy được thêm thông tin từ đương số, nên xin post thêm:
- Em gái ruột bị hở hàm ếch, đã phẫu thuật, nay 16 tuổi.
- Em đã từng đi khám ở BV Chợ Rẫy, BV Bạch Mai ở VN. Các bác sỹ đều nói là bị loạn dưỡng cơ mặt,vai, cánh tay. Tên tiếng Anh của nó là "Limb-girdle muscular dystrophy" hoặc là "Erb juvenile atrophic type". Về cách chữa thì họ bảo là hiện nay chưa có thuốc đặc trị, chỉ có thể uống thuốc trường kỳ nhắm giảm quá trình teo cơ lại. Thuốc mà em được khuyên uống gồm CALCIUM HASAN + MEDROL v-4mg (METHYL PREDNISOLONE). Em uống theo toa liên tiếp 2 năm thì tự dừng (ko phải lời khuyên của bác sỹ) vì vẫn ko thấy tác dụng. Thông thường thì các bác sỹ VN nói rất ít. Chỉ khi mình cần hỏi gì thì họ mới trả lời.
Em cũng đã đi khám bên Italy, họ cũng chẩn đoán là bị loạn dưỡng cơ. Và họ còn nói rõ thêm tình trạng của các cơ là tệ, riêng cơ bắp tay phải là rất tệ, coi như ko phục hồi lại được nữa. Họ điều cho em một ông Bác sỹ chuyên khoa (là một assistance professor của ĐH Y Padova, Italy) để tìm hiểu tình trạng của em. Ông này hỏi em rất kỹ về tiền sử bệnh, và nói rằng tình hình của em cũng ko phải là ko phục hồi được. Nhưng ổng bảo sẽ phải làm tiểu phẩu để lấy mẫu cơ đem phân tích cụ thể xem tình hình các cơ của em đang tệ ở mức nào thì mới nói tiếp được (sinh thiết!!!). Tuy nhiên, mãi vài tháng sau ko thấy ổng gọi hay trả lời thư của em nữa. Rốt cuộc em lỡ mất dịp bên Italy.
Em nói rõ hơn tí về quá trình đi đến BVCR.
- Tháng 9/2006, em đến BVCR lần đầu tiên để khám bệnh, thì các BS khoa Thần Kinh Cơ chẩn đoán là bị loạn dưỡng cơ. Hồi đó hình như chưa có bất cứ một cách điều trị nào nên các bác sỹ chỉ bảo là ko chữa được và được cho về.
- Tháng 3/2009, em quay lại BVCR và vào khoa Ngoại Lồng Ngực, thấy lúc đó lồng ngực em đã rất mỏng nên các BS chẩn đoán là lõm ngực, phải mỗ chèn 2 thanh kim loại vào trong lồng ngực để nâng lồng ngực lên.
- 1 năm sau ngày mỗ, em đến tái khám cũng tại khoa Ngoại Lồng Ngực. Các BS thấy cánh tay phải của em bị teo nhỏ và các cơ khác cũng ko tiến triển nên đã chuyển em lại khoa Thần Kinh Cơ một lần nữa. Và em được chẩn đoán là bị Loạn dưỡng cơ, lần nữa. Lần này thì các BS cho em uống thuốc trường kỳ kháng chiến. Nhưng chỉ uống được gần 2 năm thì em cũng dừng, sau khi nghe đứa bạn bên Y nói là: thường thì người bệnh uống MEDROL trường kỳ ko chết vì bệnh mà chết vì tác dụng phụ của thuốc
- Hè rồi là hơn 3 năm sau mỗ lõm ngực, em được mỗ lần nữa để lấy 2 thanh kim loại ra khỏi lồng ngực.
Trong suốt quá trình này, em vẫn luôn nghĩ lõm ngực của em là do các cơ ngực+lưng+vai+bụng bị teo đi, chứ ko phải do tạo hình bẩm sinh của lồng ngực. Do đó, mỗ lõm ngực chỉ là biện pháp chữa cháy tạm thời. Một hệ quả của mỗ lõm ngực là các cơ của em (có vẽ) teo nhanh hơn sau mỗ. Nên đôi khi em đã nghĩ các BS Ngoại Lồng Ngực BVCR đã hơi vội vàng chăng!!!
Xemchovui không biết phải truyền đạt với cậu này như thế nào nữa... Còn trẻ quá....
- Em gái ruột bị hở hàm ếch, đã phẫu thuật, nay 16 tuổi.
- Em đã từng đi khám ở BV Chợ Rẫy, BV Bạch Mai ở VN. Các bác sỹ đều nói là bị loạn dưỡng cơ mặt,vai, cánh tay. Tên tiếng Anh của nó là "Limb-girdle muscular dystrophy" hoặc là "Erb juvenile atrophic type". Về cách chữa thì họ bảo là hiện nay chưa có thuốc đặc trị, chỉ có thể uống thuốc trường kỳ nhắm giảm quá trình teo cơ lại. Thuốc mà em được khuyên uống gồm CALCIUM HASAN + MEDROL v-4mg (METHYL PREDNISOLONE). Em uống theo toa liên tiếp 2 năm thì tự dừng (ko phải lời khuyên của bác sỹ) vì vẫn ko thấy tác dụng. Thông thường thì các bác sỹ VN nói rất ít. Chỉ khi mình cần hỏi gì thì họ mới trả lời.
Em cũng đã đi khám bên Italy, họ cũng chẩn đoán là bị loạn dưỡng cơ. Và họ còn nói rõ thêm tình trạng của các cơ là tệ, riêng cơ bắp tay phải là rất tệ, coi như ko phục hồi lại được nữa. Họ điều cho em một ông Bác sỹ chuyên khoa (là một assistance professor của ĐH Y Padova, Italy) để tìm hiểu tình trạng của em. Ông này hỏi em rất kỹ về tiền sử bệnh, và nói rằng tình hình của em cũng ko phải là ko phục hồi được. Nhưng ổng bảo sẽ phải làm tiểu phẩu để lấy mẫu cơ đem phân tích cụ thể xem tình hình các cơ của em đang tệ ở mức nào thì mới nói tiếp được (sinh thiết!!!). Tuy nhiên, mãi vài tháng sau ko thấy ổng gọi hay trả lời thư của em nữa. Rốt cuộc em lỡ mất dịp bên Italy.
Em nói rõ hơn tí về quá trình đi đến BVCR.
- Tháng 9/2006, em đến BVCR lần đầu tiên để khám bệnh, thì các BS khoa Thần Kinh Cơ chẩn đoán là bị loạn dưỡng cơ. Hồi đó hình như chưa có bất cứ một cách điều trị nào nên các bác sỹ chỉ bảo là ko chữa được và được cho về.
- Tháng 3/2009, em quay lại BVCR và vào khoa Ngoại Lồng Ngực, thấy lúc đó lồng ngực em đã rất mỏng nên các BS chẩn đoán là lõm ngực, phải mỗ chèn 2 thanh kim loại vào trong lồng ngực để nâng lồng ngực lên.
- 1 năm sau ngày mỗ, em đến tái khám cũng tại khoa Ngoại Lồng Ngực. Các BS thấy cánh tay phải của em bị teo nhỏ và các cơ khác cũng ko tiến triển nên đã chuyển em lại khoa Thần Kinh Cơ một lần nữa. Và em được chẩn đoán là bị Loạn dưỡng cơ, lần nữa. Lần này thì các BS cho em uống thuốc trường kỳ kháng chiến. Nhưng chỉ uống được gần 2 năm thì em cũng dừng, sau khi nghe đứa bạn bên Y nói là: thường thì người bệnh uống MEDROL trường kỳ ko chết vì bệnh mà chết vì tác dụng phụ của thuốc
- Hè rồi là hơn 3 năm sau mỗ lõm ngực, em được mỗ lần nữa để lấy 2 thanh kim loại ra khỏi lồng ngực.
Trong suốt quá trình này, em vẫn luôn nghĩ lõm ngực của em là do các cơ ngực+lưng+vai+bụng bị teo đi, chứ ko phải do tạo hình bẩm sinh của lồng ngực. Do đó, mỗ lõm ngực chỉ là biện pháp chữa cháy tạm thời. Một hệ quả của mỗ lõm ngực là các cơ của em (có vẽ) teo nhanh hơn sau mỗ. Nên đôi khi em đã nghĩ các BS Ngoại Lồng Ngực BVCR đã hơi vội vàng chăng!!!
Xemchovui không biết phải truyền đạt với cậu này như thế nào nữa... Còn trẻ quá....
minhminh
10/10/2012
LẠ NHỈ
THỜI CHÚNG TÔI ĐI HỌC , ĐỀU HỌC KỸ VỀ HẬU QUẢ DI TRUYỀN CỦA BỆNH GIANG MAI TỨC SHYPHILIS .
NAY SAO KHÔNG THẤY BS NÀO NÓI TỚI .
THỜI CHÚNG TÔI ĐI HỌC , ĐỀU HỌC KỸ VỀ HẬU QUẢ DI TRUYỀN CỦA BỆNH GIANG MAI TỨC SHYPHILIS .
NAY SAO KHÔNG THẤY BS NÀO NÓI TỚI .
minhminh
10/10/2012
METHYL - PREDNISOLONE THUỘC DÒNG CORTICOID
LÀ DAO 2 LƯỠI , CẢ BS LẪN BỆNH NHÂN ĐỀU PHẢI THEO DÕI KỸ CÀNG , MUỐN NGƯNG CŨNG PHẢI TAPE TỨC LÀ GIẢM TỪ TỪ KHÔNG THỂ NGƯNG NGANG ĐƯỢC
TÁC DỤNG PHỤ RẤT NHIỀU CỨ TRA GOOGLE SẼ BIẾT .
NHƯNG SỢ NHẤT LÀ HỎNG THẬN. VÀ SINH RA ĐÁI ĐƯỜNG .
LÀ DAO 2 LƯỠI , CẢ BS LẪN BỆNH NHÂN ĐỀU PHẢI THEO DÕI KỸ CÀNG , MUỐN NGƯNG CŨNG PHẢI TAPE TỨC LÀ GIẢM TỪ TỪ KHÔNG THỂ NGƯNG NGANG ĐƯỢC
TÁC DỤNG PHỤ RẤT NHIỀU CỨ TRA GOOGLE SẼ BIẾT .
NHƯNG SỢ NHẤT LÀ HỎNG THẬN. VÀ SINH RA ĐÁI ĐƯỜNG .
kimthuy
19/10/2012
Kính gửi Bác MinhMinh,
Hiện tại con trai kimthuy năm nay 7t bắt đầu có dấu hiệu về bệnh Loạn Dưỡng Cơ. Vì kimthuy chưa đủ điều kiện để cho con thử máu xét nghiệm lần 2. Nên kt chỉ đưa con đi lấy máu xét nghiệm có 1 lần. đó là xét nghiệm để loại trừ bệnh liên quan đến Thần kinh Não bộ. Sau kết quả thử máu đợt 1, BS cho biết 80% cháu bị Bệnh Duchenne Muscular Dystrophy. Nhưng để chính xác 100% thì cần phải xét nghiệm máu lần 2, nếu lần 2 vẫn ko thể tìm ra bệnh thì sẽ tiểu phẩu làm sinh thiết...
Trong thời gian chờ đợi, kimthuy muốn bổ sung dinh dưỡng cho cháu để tăng sức đề kháng, kính mong Bác Minh Minh hướng dẫn kt những thức ăn nào là cần thiết đối với bệnh này ạ? kt đọc các tài liệu nghiên cứu về bệnh này thì tháy khuyên cần phải bổ sung các loại vitamin, ăn các loại đậu và thịt bò, .. ngoài ra, còn phải uống thêm một số thuốc dinh dưỡng, supplement như Q.10... kt ko biết nên chọn loại nào thì thích hợp cho cháu. kính mong Bác Minhminh cho kt một lời khuyên.
kimthuy xin chân thành cảm ơn Bác.
Kính Bác nhiều niềm vui và sức khỏe !
P.S
Qua tìm hiểu kt có đọc được link này, đoạn dưới diễn tả rất đúng bệnh tình của con trai kimthuy.
"Do các cơ ở chân bị yếu, các em bé trai bị chứng loạn dưỡng cơ DMD có một cách thức đặc biệt để đang ngồi muốn đứng dậy gọi là thao tác Gower. Trước hết các em chống người dậy bằng tay và hai đầu gối sau đó mới chổng mông lên và rồi hai tay từ từ “đi” dần theo chân để nâng phần trên của thân người lên."
Sửa bởi kimthuy: 19/10/2012 - 01:48
Hiện tại con trai kimthuy năm nay 7t bắt đầu có dấu hiệu về bệnh Loạn Dưỡng Cơ. Vì kimthuy chưa đủ điều kiện để cho con thử máu xét nghiệm lần 2. Nên kt chỉ đưa con đi lấy máu xét nghiệm có 1 lần. đó là xét nghiệm để loại trừ bệnh liên quan đến Thần kinh Não bộ. Sau kết quả thử máu đợt 1, BS cho biết 80% cháu bị Bệnh Duchenne Muscular Dystrophy. Nhưng để chính xác 100% thì cần phải xét nghiệm máu lần 2, nếu lần 2 vẫn ko thể tìm ra bệnh thì sẽ tiểu phẩu làm sinh thiết...
Trong thời gian chờ đợi, kimthuy muốn bổ sung dinh dưỡng cho cháu để tăng sức đề kháng, kính mong Bác Minh Minh hướng dẫn kt những thức ăn nào là cần thiết đối với bệnh này ạ? kt đọc các tài liệu nghiên cứu về bệnh này thì tháy khuyên cần phải bổ sung các loại vitamin, ăn các loại đậu và thịt bò, .. ngoài ra, còn phải uống thêm một số thuốc dinh dưỡng, supplement như Q.10... kt ko biết nên chọn loại nào thì thích hợp cho cháu. kính mong Bác Minhminh cho kt một lời khuyên.
kimthuy xin chân thành cảm ơn Bác.
Kính Bác nhiều niềm vui và sức khỏe !
P.S
Qua tìm hiểu kt có đọc được link này, đoạn dưới diễn tả rất đúng bệnh tình của con trai kimthuy.
"Do các cơ ở chân bị yếu, các em bé trai bị chứng loạn dưỡng cơ DMD có một cách thức đặc biệt để đang ngồi muốn đứng dậy gọi là thao tác Gower. Trước hết các em chống người dậy bằng tay và hai đầu gối sau đó mới chổng mông lên và rồi hai tay từ từ “đi” dần theo chân để nâng phần trên của thân người lên."
Sửa bởi kimthuy: 19/10/2012 - 01:48
minhminh
19/10/2012
MM KHÔNG BIẾT SẼ PHẢI NÓI THẾ NÀO , VÌ NGOÀI KHẢ NĂNG CỦA MM
BỆNH NÀY KHÔNG CHỮA ĐƯỢC
DÙ CÓ LÀM GÌ ... THÌ CŨNG CHỈ KÉO DÀI ĐƯỢC THÔI
VỀ AN UÔNG , THÌ CHỈ CẦN UỐNG VITAMINES & MINERALS NHƯ CENTRUM , VÀ BỔ SUNG AMINOACIDS TỔNG HỢP CÙNG VỚI UBIQUINOL .
BỆNH NÀY KHÔNG CHỮA ĐƯỢC
DÙ CÓ LÀM GÌ ... THÌ CŨNG CHỈ KÉO DÀI ĐƯỢC THÔI
VỀ AN UÔNG , THÌ CHỈ CẦN UỐNG VITAMINES & MINERALS NHƯ CENTRUM , VÀ BỔ SUNG AMINOACIDS TỔNG HỢP CÙNG VỚI UBIQUINOL .
kimthuy
19/10/2012
Dạ, kimthuy sẽ tìm hiểu thêm các loại thuốc kể trên và cố gắng bổ sung cho cháu. Hằng ngày kt vẫn thấy cháu đi đứng bình thường, tuy chậm chạp hơn các bạn cùng trang lứa, nhưng sau 6 tháng tẩm bổ cho con, kt nhận thấy sự khác biệt rõ rệt, sức đề kháng của cháu có phần tăng hơn lúc trước, ít bệnh hơn và cũng dễ dàng vượt qua các mùa cảm mạo (thằng nhóc này hồi xưa là hay đau yếu bệnh vặt lắm ạ..mà mỗi lần sốt là người nó nóng ran, làm kt sợ lắm, bây giờ thì đã khá nhiều rồi).
kimthuy xin cãm ơn Bác MinhMinh thật nhiều !
kimthuy xin cãm ơn Bác MinhMinh thật nhiều !
tranthevu
07/04/2013
xemchovui, on 07/10/2012 - 21:44, said:
Xemchovui xin phép gửi tiếp một trường hợp lên đây. Đây là một bạn sinh năm 1988, đang học Master of Math tại châu Âu. Rất thông minh, nhưng chẳng may mắc phải căn bệnh loạn dưỡng cơ, cơ thể đang có nhiều biến đổi rõ rệt.
Xemchovui xin post toàn bộ nội dung bạn ấy đã gõ:
1- THời gian em bắt đầu bị loạn dưỡng cơ thì ko được chính xác lắm, vì có lẽ nó là bệnh bẩm sinh. Khi nhỏ thì em chạy nhảy bình thường, chỉ là hơi ốm ốm một tí, mà bình thường thì người ta nghĩ là gầy chứ ko phải bệnh. Nếu nói thời gian biểu hiện bệnh rõ thì bắt đầu từ năm em 18 tuổi.
2- Trong suốt thời gian bệnh, em chỉ cảm nhận là sức lực của mình yếu đi, như: tay chân yếu đi, ko mang vật nặng nổi, leo cầu thang khá khó khăn, ko chạy được, ko nhảy được, bị khụy xuống nếu bị vấp gì đó khi đang đi, chuyển tư thế ngồi sang đứng khó khăn, ... Em hoàn toàn ko thấy đau hay nhức gì cả.
3- Đến chừng 18 tuổi thì bắt đầu có một số dấu hiệu như: xương bả vai giống như chim xệ cánh, cơ tay ko lớn như bình thường, hai tay ko giang ngang bằng vai được, và ko giơ cao lên cùng lúc được, các cơ ngực bụng thì mỏng. Từ đó, đến năm 20 trở đi thì bệnh hiện rõ với các cơ nhỏ dần, nhất là cơ bắp tay, bắp đùi, ngực , lưng, vai, bụng và cả cơ mặt. Cho đến nay thì cơ bắp tay phải gần như teo hoàn toàn, cơ bắp tay trái và các cơ khác cũng đang teo dần.
4- Theo ba mẹ em kể thì em sinh vào 6h30 sáng ngày 2 tháng 10 âm lịch 1988.
Bạn ấy nhờ xemchovui hỏi giùm xem Đông và Tây Y có cách nào giúp bạn ấy không.
Cám ơn mọi người.
Xemchovui xin post toàn bộ nội dung bạn ấy đã gõ:
1- THời gian em bắt đầu bị loạn dưỡng cơ thì ko được chính xác lắm, vì có lẽ nó là bệnh bẩm sinh. Khi nhỏ thì em chạy nhảy bình thường, chỉ là hơi ốm ốm một tí, mà bình thường thì người ta nghĩ là gầy chứ ko phải bệnh. Nếu nói thời gian biểu hiện bệnh rõ thì bắt đầu từ năm em 18 tuổi.
2- Trong suốt thời gian bệnh, em chỉ cảm nhận là sức lực của mình yếu đi, như: tay chân yếu đi, ko mang vật nặng nổi, leo cầu thang khá khó khăn, ko chạy được, ko nhảy được, bị khụy xuống nếu bị vấp gì đó khi đang đi, chuyển tư thế ngồi sang đứng khó khăn, ... Em hoàn toàn ko thấy đau hay nhức gì cả.
3- Đến chừng 18 tuổi thì bắt đầu có một số dấu hiệu như: xương bả vai giống như chim xệ cánh, cơ tay ko lớn như bình thường, hai tay ko giang ngang bằng vai được, và ko giơ cao lên cùng lúc được, các cơ ngực bụng thì mỏng. Từ đó, đến năm 20 trở đi thì bệnh hiện rõ với các cơ nhỏ dần, nhất là cơ bắp tay, bắp đùi, ngực , lưng, vai, bụng và cả cơ mặt. Cho đến nay thì cơ bắp tay phải gần như teo hoàn toàn, cơ bắp tay trái và các cơ khác cũng đang teo dần.
4- Theo ba mẹ em kể thì em sinh vào 6h30 sáng ngày 2 tháng 10 âm lịch 1988.
Bạn ấy nhờ xemchovui hỏi giùm xem Đông và Tây Y có cách nào giúp bạn ấy không.
Cám ơn mọi người.
tranthevu
25/04/2013
Đinh Văn Tân, on 08/10/2012 - 01:32, said:
Nghe tên bịnh là lạ . Không biết có phải là Muscular distrophy dạng Duchenne không ? Nếu đúng thì đây là một lọai lọan nhiễm sắc thể , như có lần tôi đã đề cập một lần là có bàn tay chữ nhất (chỉ một đuờng ngang đậm) . Như trên có nguời nói đang d0i thử nghiệm DNA (nơi nào làm đuợc), để biết lọan ở cặp nào . Dạng nầy cũng như nhuời bị thiểu năng trí tuệ . Đã đến thời kỳ suy thóai và ngồi xe lăn tren duới 20 tuổi . Không có cách gì chửa trị cả .
